구리가 몸 밖으로 제대로 배출되지 않고 간과 뇌신경에 쌓여 몸이 점차 굳고 발음이 안되며 음식을 삼키기 힘들어져 장기화되면 뇌사상태에까지 이르는 희귀한 증상의 ‘윌슨씨병’.

희귀병인 ‘윌슨씨병’을 앓고 있는 한 고3 학생이 최근 이름모를 한 간 기증자의 도움으로 간이식 수술을 무사히 받았지만 1억원이 넘는 수술비에 어려움을 겪고 있어 주위의 온정이 절실한 실정이다.

고3이라는 중요한 시기에 ‘윌슨씨병’이라는 듣지도 보지도 못한 희귀한 병명을 진단받은 김지태군(18·태성고 3).

김군이 이 같은 병을 앓고 있다는 것을 안 것은 그리 오래되지 않았다. 올해 3월 용인의 한 병원에서 ‘윌슨씨병’진단을 받은 것. 병은 몇 개월 사이에 급속도로 퍼져 팔다리가 굳고 발음 장애가 오면서 걷기조차 불편한 상태에까지 이르렀다.

상태가 이쯤되자 김군은 속히 수술을 받아야 했지만 간 기증자를 찾기란 여간 어려운게 아니었다. 간 이식 수술까지는 약물치료가 고작이었다. ‘윌슨씨병’진단을 받은 뒤 김군은 올 한해 동안 수십일에 걸쳐 입원으로 인한 결석과 조퇴를 반복했다. 등교해도 조퇴 전까지 양호실에서 요양해야 하는 신세를 면치 못했다. 동료 친구들과 어울리는 것은 물론 고3임에도 진학에의 기대는 꿈조차 꾸지 못했다.

모든 병이 그렇듯, 김군의 병을 좀더 일찍 발견했으면 다른 학생들과 같이 정상적으로 생활하며 수술 없이도 약물치료를 통해 병을 치료할 수 있었다는 것이 류구옥 담임교사의 설명.

김군에게 증세가 전혀 없었던 것은 아니었다. 2년전 고등학교 입학 후 신체검사 때 이상증세가 발견되긴 했지만 ‘윌슨씨병’일거라곤 생각지도 못했다. 결국 3년동안 병이 진행되며 수술하지 않으면 완치되지 못할 지경에 이르게 된 것이다.

김군의 아버지 김종필씨는 “증상이 나타났던 고1 때 미리 발견해 치료를 했으면 정상적으로 학교생활을 해 대학에도 진학할 수 있을 텐데”라며 안타까워했다.

김군의 이 같은 상황이 알려지자 류 교사와 학생회는 학교차원에서 모금을 펴기로 하고 지난 6월 학생회의 결의에 따라 교사와 학생, 운영위원장 등이 김군 수술비 마련을 위해 모금을 벌여 900여 만원의 성금을 모금했다. 또 지난 2일부터는 태부족한 수술비 마련을 위해 학생들이 팔을 걷고 나서 5일까지 2차 모금활동을 벌이는 등 온정의 손길을 보냈다.

김군은 교사와 동료 학생 등의 온정에 힘입어 지난달 26일 수술을 마치고 부작용 등 경과를 기다리고 있으며 산소호흡기에 의지하고 있는 상태다.

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